Revue de presse
1ère Journée européenne des maladies rares – 29 février 2008 REVUE DE PRESSE
Presse écrite nationale « L’Alliance Maladies Rares lance un appel pour que les maladies rares deviennent une priorité européenne » - APM – 27/02/2008 « L’Alliance Maladies Rares organise la 1ère journée européenne des maladies rares » Aujourd’hui en France / Le Parisien – 29/02/2008 « Penser aux maladies rares » - France Soir – 29/02/2008 « Première journée consacrée aux maladies rares » - La Croix – 29/02/2008 « Maladies rares : beaucoup de patients au total » - Le Point – 29/02/2008 « 29 février, le jour le plus rare » - Le Monde – 29/02/2008 « Maladies rares : un décret bientôt publié pour améliorer l’accès aux médicaments » - AFP – 29/02/2008 « 1ère Journée européenne des maladies rares » - Ministère de la santé – Communiqué de presse – 29/02/2008 « L’Europe lutte contre les maladies rares » - La Croix – 04/03/2008
Presse écrite régionale « La première journée européenne des maladies rares » - L’Eclair – 20/02/2008 « 29 février : jour magique » - L’Indépendant – 23/02/2008 « Aider les malades confrontés à l’une des 7 000 maladies rares » - L’Union – 26/02/2008 « Journée européenne des maladies rares » - La Presse de la Manche – 26/02/2008 « Maladies rares : une première » - L’Est Républicain – 26/02/2008 « Mon combat pour Fani » - L’Eclair – 27/02/2008 « Des maladies aussi rares que méconnues » - L’Alsace – 28/02/2008 « Maladies rares : la crainte de se faire oublier » - Ouest France – 28/02/2008 « Une journée pour les maladies orphelines » - Midi Libre – 28/02/2008 « Pour ne pas oublier les maladies rares » - L’Union – 29/02/2008 « Le jour le plus rare » - Le Journal du Centre – 29/02/2008 « Des milliers de maladies rares » - L’Union – 29/02/2008 « Un enjeu de santé publique » - L’Union – 29/02/2008 « Bientôt un centre de référence au CHU d’Amiens » - L’Union – 29/02/2008 « Syndromes d’Aagenaes, de Marfan et de Fabry, maladies de Gaucher, de Steiner et de Willebrand, fibromyalgies » - L’Union – 29/02/2008 « Journée européenne des maladies rares » - Ouest France – 29/02/2008 « Une journée pour les maladies rares » - Courrier Picard – 29/02/2008 « La 1ère Journée européenne des maladies rares » - Le Courrier de l’Ouest – 29/02/2008
« Les maladies rares sortent de l’anonymat » - Paris Normandie – 29/02/2008 « Première journée européenne des maladies rares » - Ouest France – 01/03/2008 « Maladies rares : la ministre promet un décret » - Ouest France – 01/03/2008 « Une journée de visibilité pour les maladies rares » - Le progrès – 02/03/2008
Presse spécialisée « Trois millions de Français atteints de maladies rares » - Impact Médecine – 28/02/2008 « Première journée européenne des maladies rares » - Le Généraliste – 29/02/2008 « 1ère Journée européenne des maladies rares » - Le Quotidien du Médecin – 29/02/2008 « Décret maladies rares » - Le Quotidien du Médecin – 03/03/2008 « Maladies rares : des politiques inégales en Europe » - Panorama du Médecin – 03/03/2008
Télévision « L’Alliance Maladies Rares organise la 1ère journée européenne des maladies orphelines » France 5 – Magazine de la santé – 28/02/2008 « Les efforts de l’Europe contre les maladies rares » - Euronews – Futuris - 29/02/2008 « 1ère Journée européenne des maladies rares » - France 2 – Journal - 29/02/2008 « 1ère Journée européenne des maladies rares » - France 3 – Journal – 29/02/2008 « Maladies rares : trois millions de Français concernés » LCI – Journal - 29/02/2008 « Ces maladies qu’on ne connaît pas » - M6 – Six minutes - 29/02/2008 « Journée européenne des maladies rares » - France 3 Picardie – Journal – 29/02/2008
Radio « Journée européenne des maladies rares » - Radios Chrétiennes Francophones – Journal de la rédaction - 29/02/2008 « Journée européenne des maladies rares » - RFI – Journal - 29/02/2008 « Journée européenne des maladies rares » - Nostalgie – Journal - 29/02/2008 « Journée de mobilisation pour les maladies rares » - France Bleu Ile de France – Journal – 29/02/2008 « 1ère Journée européenne des maladies rares » - Europe 1 – Journal - 29/02/2008 « 1ère Journée européenne des maladies rares » - France Inter – Journal - 29/02/2008 « 1ère Journée européenne des maladies rares » - RTL – RTL Actu - 29/02/2008 « 1ère Journée européenne des maladies rares » - RTL – Journal - 29/02/2008 « 1ère Journée européenne des maladies rares » - France Bleu Loire Océan – Emission « Tous solidaires » - 29/02/2008 « 1ère Journée européenne des maladies rares » - Radio Fréquence Sillé – Journal 29/02/2008
Presse écrite nationale
SUJET : MALADIES RARES EUROPE ASSOCIATION MEDICAMENTS ORPHELINS TITRE : L'Alliance maladies rares lance un appel pour que les maladies rares deviennent une priorité européenne PARIS, 27 février 2008 (APM) - L'Alliance maladies rares, collectif français de 181 associations, lance un appel pour que les maladies rares restent une priorité nationale et deviennent une priorité européenne à l'occasion, vendredi, de la première journée européenne consacrée à ces pathologies. Selon un sondage BVA réalisé pour l'Association française contre les myopathies (AFM) auprès de 1.005 personnes de plus de 15 ans, 90% pensent qu'il faut que la lutte contre les maladies rares reste une priorité de santé publique et 89% que la France presse des initiatives fortes en matière de politique européenne contre les maladies rares, lit-on dans un communiqué diffusé mercredi à l'issue d'une conférence de presse. L'Alliance et la fédération européenne organisent vendredi la première journée européenne des maladies rares afin de sensibiliser le grand public, les professionnels de santé, les décideurs politiques, les chercheurs et l'industrie pharmaceutique et renforcer la collaboration européenne dans la lutte contre les maladies rares. Différents événements sont prévus dans 17 Etats membres à cette occasion pour faire connaître les quelque 7.000 maladies qui touchent 30 millions de personnes en Europe. Cette mobilisation intervient alors que la France prendra la présidence de l'Union européenne au deuxième semestre 2008: c'est "une opportunité historique (...) d'impulser et de contribuer à une véritable politique européenne des maladies rares" car la France est précurseur dans ce domaine, ayant lancé le plus d'initiatives et étant le seul Etat européen à ce jour à disposer d'un plan national opérationnel, souligne l'Alliance dans son dossier de presse. Comme "aucun Etat membre n'est seul en capacité de mener le combat contre les maladies rares" mais qu'il ne faut pas interférer dans l'organisation des systèmes de santé de chaque pays, l'Alliance indique qu'il s'agit de "faciliter la circulation de l'information et de l'expertise, de créer des réseaux de collaboration, de développer des outils communs pérennes nécessaires pour accélérer la recherche, le développement clinique et la diffusion des bonnes pratiques de prise en charge". L'Alliance souhaite que la communication de la Commission européenne sur les maladies rares (cf dépêche APM FBKLD001), qui doit être publiée en novembre, soit adoptée sous la présidence française et qu'elle s'accompagne de
"recommandations fortes" du Conseil des ministres en direction des Etats membres. La Commission européenne avait lancé, en préalable à cette communication, une consultation publique et a reçu environ 500 contributions, principalement d'associations de patients mais aussi de l'industrie pharmaceutique, a indiqué à l'APM un porte-parole d'Eurordis. Dans le projet de communication, la Commission suggère notamment de mettre en place des plans nationaux dans les Etats membres pour provoquer une prise de conscience générale et aussi de créer un instrument permanent et durable pour la mise en oeuvre à long terme de la politique communautaire. Actuellement, six Etats membres préparent un plan (Espagne, Grèce, Irlande, Italie, Portugal et Roumanie) et trois ont entamé des discussions (Pays-Bas, Suède et Slovénie). Seulement quatre pays (Danemark, France, Italie et Suède) ont des centres de référence spécifiques aux maladies rares, sept mettent de l'information à disposition du public et 10 disposent d'une organisation structurée et transversale de malades. En 2007, 450 "médicaments espoirs" étaient en cours d'évaluation dans des essais cliniques et 37 médicaments orphelins ont été mis sur le marché. Mais malgré une politique incitative pour l'industrie pharmaceutique et biotechnologique, la disponibilité des médicaments orphelins varie considérablement d'un pays à l'autre, certains Etats membres ayant accès à moins de cinq produits et d'autres à une vingtaine. Cette journée européenne intervient alors que les associations et fédérations d'associations s'inquiètent également de la fin prévue du plan national pour les maladies rares en 2008, rappelle-t-on (cf dépêches APM LDLAM001 et APM LDKL7003).
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29/02/2008
Le Point.fr
Maladies rares : beaucoup de patients au total Anne Jeanblanc
C'est aujourd'hui qu'a lieu la 1ère Journée européenne des maladies rares. Les 6 000 affections connues actuellement concernent 30 millions d'Européens, dont 3 millions de Français. Autant dire qu'elles représentent un enjeu de santé publique majeur. Toutes les associations - dont l'Alliance maladies rares, collectif français de 181 associations - qui se mobilisent à travers l'Europe ne manqueront pas de le rappeler. Pour elles, il est impératif que les maladies rares restent une priorité nationale et deviennent une priorité européenne. Leurs arguments sont précis. Il s'agit d'abord, selon elles, de la légitime prise en compte des besoins de plusieurs millions de citoyens qui souffrent encore d'errance diagnostique et qui ne bénéficient d'aucun traitement susceptible de les guérir. Ensuite, ces maladies sont le "laboratoire" de l'innovation médicale et scientifique. Thérapies génique et cellulaire, nouvelles molécules, traitements "à la carte"... les traitements innovants mis au point pour les maladies rares bénéficieront à de nombreuses autres pathologies. Les maladies rares sont un modèle pour une organisation moderne de la santé et de la recherche, affirme encore l'Alliance. Elles sont trop nombreuses pour être connues de tous les professionnels de santé : l'accès au diagnostic, les soins et la recherche doivent donc relever d'une organisation en réseau au niveau national et européen. Enfin, ajoute-t-elle, notre pays a su impulser une dynamique originale - associant malades, chercheurs, médecins, industriels et pouvoirs publics - qui en a fait un précurseur dans toute l'Europe. D'où, selon elle, la nécessité de donner le nouvel élan nécessaire à la poursuite, au-delà de 2008, du Plan maladies rares français.
http://www.lepoint.fr/actualites-sciences-sante/maladies-rares-beaucoup-de-patients-a... 29/02/2008
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Ministère de la Santé, de la Jeunesse et des Sports Accueil > Actualité/Presse > Presse Santé > Les communiqués
29 février 2008 : 1ères Journées européennes des maladies rares Publié le 29 février 2008
A l’occasion des premières journées européennes des maladies rares, Roselyne Bachelot-Narquin, ministre de la santé, de la jeunesse et des sports, salue toutes les initiatives prises depuis la mise en place du « plan maladies rares 2005-2008 » qui ont permis à la France d’être précurseur en ce domaine dans toute l’Europe, en étant le seul pays à avoir lancé un tel plan. La ministre tient avant tout à rappeler que ce plan constitue, pour les patients atteints de maladies orphelines et leurs familles, une étape essentielle. Ces familles font face à des situations extrêmement douloureuses ; elles ont besoins d’être épaulées au moment du diagnostic et de la prise en charge de la maladie. D’importants moyens budgétaires ont été engagés pour la mise en œuvre du plan, avec un financement des pouvoirs publics à hauteur de 108,5 millions d’euros dont 40 millions d’euros sont destinés à améliorer l’accès aux soins et 43 millions d’euros sont orientés pour la recherche. Grâce au plan maladies rares, des actions fortes ont été menées, telles que l’élaboration de protocoles nationaux de diagnostic et de soins. 132 centres de références labellisés ont été crées sur tout le territoire pour permettre aux patients d’avoir accès aux meilleurs spécialistes et aux traitements les plus innovants. Le plan maladies rares a également permis l’ouverture de nouveaux chantiers en matière de recherche et d’engranger des progrès importants dans le domaine de la compréhension des maladies génétiques. Il a contribué à améliorer l’information et la formation des professionnels de santé et des malades grâce à la base de données sur les maladies rares, « Orphanet », actuellement traduite dans toutes les langues de l’union européenne. Cette dynamique se poursuit dans le domaine de l’accès aux médicaments hors autorisation de mise sur le marché (AMM) et aux produits de santé non remboursables. Le décret organisant un dispositif spécifique et dérogatoire de prise en charge par la sécurité sociale doit être publié prochainement. Il s’agit là d’une avancée majeure pour l’accès aux médicaments et aux produits indispensables à l’amélioration de l’état de santé des patients souffrant de maladies rares. Tous les efforts doivent être poursuivis, en tenant compte de l’évaluation par le Haut Conseil de santé publique, pour renforcer les actions entreprises et en initier de nouvelles dans les champs appelant des améliorations. Contact Presse : Pauline Buchet - Attachée de presse. 01 40 56 40 14
http://www.sante-jeunesse-sports.gouv.fr/actualite-presse/presse-sante/communiques/... 29/02/2008
Presse écrite régionale
Courrier Picard 29/02/08
Presse spécialisée
Télévision
FRANCE 5 LE MAGAZINE DE LA SANTE – Le 28/02/2008 – 14 :11 - Extrait JOURNALISTE L’ALLIANCE MALADIES RARES… www.alliance-maladies-rares.org. Il faut savoir que L’ALLIANCE MALADIES RARES organise demain la première journée européenne des maladies orphelines. En fait, ils veulent demander notamment au gouvernement la prolongation du plan maladies rares. Il y aura des manifestations un peu partout en France, vous les trouverez sur leur site Internet et si on peut afficher le site de la deuxième association, qui s’appelle la FMO, la FEDERATION DES MALADIES ORPHELINES, donc www.maladiesorphelines.fr. MARINA CARRERE D’ENCAUSSE Et sachez que le mardi 11 mars, on vous proposera une émission spéciale sur justement les maladies orphelines avec un document d’enquête de santé réalisé par Sandra MALFAIT et nous aurons ensuite deux invités pour répondre à toutes vos questions, un généticien et puis le directeur général de la FMO justement. FIN
